Ableismia purkamassa

 Millaista elämäsi olisi, jos et pääsisi tarvittaessa vessaan tai et voisi lähteä viettämään iltaa ystäviesi kanssa, sillä illanviettopaikassa on portaat? Tai olisit kotisi vankina talvikuukausina, koska taloyhtiö ei ole hiekoittanut pihaa. Entä, jos sinun pitäisi todistella olemassaoloasi vuosittain, joskus jopa päivittäin, jotta saat sen, mitä tarvitset?

Tämä on arkipäivää monelle vammaiselle, myös minulle. Ableismi eli vammaissyrjintä näkyy sekä arkisella tasolla että yhteiskuntamme rakenteissa. Välillä se on pientä, mutta joskus se on huomattava epäkohta.

Vammaisuus on monimuotoista. Vammainen ihminen ei aina käytä apunaan pyörätuolia tai muita apuvälineitä. Vamma voi olla niin sanotusti ”huomaamaton”, mutta vaikuttaa kuitenkin ihmisen elämään määrittävänä tekijänä.

Vammaisyhteisöissä mietitään paljon, miten vammaisuudesta halutaan puhuttavan. Puhutaanko vammaisesta ihmisestä, ihmisestä, jolla on vamma vai liikuntarajoitteisesta. Jokaisella on oma mieltymyksensä, sillä vammaisuuskokemuksia on yhtä monta kuin on vammaistakin.

Itsestäni käytän sanoja vammainen ja liikuntarajoitteinen. Liikuntarajoitteinen kuvaa minua mielestäni parhaiten, mutta identifioitumalla vammaiseksi tunnen olevani osa suurempaa joukkoa. Kertomalla olevani vammainen murran myös vammattomien ihmisten käsitystä siitä, miltä vammaisuus näyttää.

Arkeeni kuuluvat fysioterapia, toimintaterapia ja psykoterapia. Kahta ensimmäistä saan kunnalta, kolmatta Kelan kustantamana. Fysioterapiastani ja toimintaterapiastani vastaa tällä hetkellä monimuotoinen kuntouttava työryhmä. Joukko ihmisiä, joilla on lausunnot toimintakyvystäni, mutta jotka eivät itse ole minua koskaan nähneet.

En ollut tyytyväinen viimeisimpään kuntoutuspäätökseen ja soitin asiasta sosiaalityöntekijälle. Hän kertoi, että he eivät nähneet tarvetta kaiken terapiani jatkamiselle ja tavoite kuntoutuksessa on se, että potilas ei sitä jossain kohtaa enää tarvitse.

Tämä ”potilas” on syntynyt cp-vammansa kanssa eli elää sen kanssa nyt ja jatkossakin. Kuntoutuksen on tarkoitus ylläpitää liikuntakykyä, jotta pystyn toimimaan ja elämään osana yhteiskuntaa.

Fysioterapiaa ja toimintaterapiaa olen saanut pienestä alkaen. Niiden tarvetta on arvioitu ensimmäisistä ikävuosista asti. Psykoterapian aloitin huhtikuussa 2020 saatuani ahdistuneisuushäiriö diagnoosin. Cp-vamman liitännäisoireiksi Suomen CP-liitto ry:n sivuilla luetellaan mielialahäiriöt, masennus ja ahdistus. Olenko siis oppikirjaesimerkki?

Mielenterveysongelmat eivät ole suora seuraus cp-vammasta, vaan siitä johtuvasta erilaisuuden tunteesta, koulukiusaamisesta ja tarpeesta todistella olemassaoloaan.

Vaikka mielenterveysongelmien riski cp-vammaisilla tiedetään, siihen ei tarjota ehkäisevää apua ja konsultointia samalla tavalla kuin fyysisiin ongelmiin. Jos vammainen ihminen saisi myös psyykkistä apua alusta asti, eikö mielenterveysongelmat voitaisi välttää?

Kun hakeuduin terapiaan syynä olivat koulukiusaamisesta tulleet traumat, jotka vaikuttivat nyt aikuiselämääni. Melkein kaksi vuotta terapiaa käytyäni voin sanoa yllättyneeni siitä, kuinka paljon olen puhunut vammaisuudestani ja tajunnut sen vaikutuksen elämänkokemuksiini.

Olen vammattomalle terapeutilleni selittänyt vammaiskokemustani ja avannut maailmankuvaani. Haastattelin CP-liiton työharjoittelussani psykologi Tuomas Hakamäkeä, jolla on ms-tauti ja hän pohti mielenterveyspalvelujen saatavuutta vammaisille. Hän mietti, kuinka erilainen kokemus olisi, jos mielenterveyspalvelujen asiantuntija olisikin vammainen, eikä asiakkaan tarvitsi selittää vammaiskokemusta täysin alusta.

Hän myös osoitti, että vammaisen asiakkaan täytyy miettiä mielenterveyspalveluiden fyysinen sijainti esteettömyyden kannalta.

Esteettömyys voi muodostua pienistä tai isoista asioista. Onko ravintoloissa invavessa? Millaisia ovat julkisen liikenteen palvelut? Onko kerrostalossa hissi?

Pystyn liikkumaan arjessani lähes ongelmitta. Tiedän, että en lähde kävelemään liikkuvassa junassa tai bussissa huonon tasapainoni takia. Käytän hissiä silloin kun se on mahdollista, sillä koen olevani portaissa tiellä hitaan liikkumiseni takia. En istu korkealle tai matalalle tuolille, sillä minulla ei ole voimaa ponnistamiseen siihen päästäkseni.

Hissin käyttäminenkin on enemmän mukavuus kuin tarve kysymys, sillä portaat uuvuttavat minut helposti ja minulla on ajatus siitä, että olen muiden tiellä. Välillä ajatus osoittautuu oikeaksi, sillä saan osakseni ärhentelyä ja murahduksia tuntemattomilta ihmisiltä. Minäkään en siis huomaa kaikkea, sillä pystyn liikkumaan suhteellisen vaivattomasti.

Elokuussa osallistuin Turku Pride -tapahtumaan ensimmäistä kertaa pyörätuolilla. Sain sen kunnan apuvälinekeskuksesta lainaan. Ajatukseni oli kokeilla säästäisikö pyörätuoli energiaani, sillä tarkoituksemme oli kaveriporukalla osallistua kulkueeseen, piknikille ja jatkoille. Usein pitkät kävelymatkat saavat minulle aikaan kuumeisen olon ja kovat lihassäryt. Silloin myös sosiaalinen akkuni kuluu nopeasti loppuun. Pyörätuolin käyttäminen oli loistava päätös. Illalla minun ei tarvinnut tukeutua särkylääkkeeseen ja pystyin lähtemään jatkoilta silloin, kun halusin.

Jatkopaikkana toiminut Saaristobaari ei ollut kuitenkaan esteetön. Sinne johti kahdet jyrkät portaat, vaikka toisin oli ilmoitettu. Asiaan saattoi vaikuttaa remontissa ollut keskusta, mutta me emme tienneet tästä. Huomasimme ongelman vasta saavuttuamme paikalle. Onneksi pystyin kävelemään sisälle ja pyörätuoli kannettiin. Pistin kuitenkin palautetta prideihin.

Pyörätuolin käyttö tuntui minusta ristiriitaiselta, sillä pystyn kuitenkin kävelemään. Mietin paljon, mitä muut ihmiset ajattelevat. Olenko oikeutettu tuolin käyttämiseen?

Tajusin, että ajatukseni kumpusivat ableismista ja yhteiskunnan kapeasta vammaiskäsityksestä.

Yksi tärkein elementti vammaisuudessa on vertaistuki. Kun pystyy peilaamaan omaa elämäänsä muiden kanssa ja jakamaan kokemuksia. Voi jopa vitsailla asioista, jotka vammattomien suusta olisivat loukkaavia. Olen ruvennut rakentamaan itselleni kuplaa, jossa on monenlaisia vammaisia. Elämääni värittävät omani ja muiden kokemukset. Olen viimevuosina löytänyt myös upeita, valmissanaisia ihmisiä sosiaalisen median maailmasta, jotka purkavat ja moninaistavat vammaisuuden käsitystä.

Yle Areenasta Vammaiskultti podcast, jota pitävät cp-vammaiset Julianna Brandt-Smal ja Jenniina Järvinen. Bloggaaja ja seksuaalineuvoja Pinja Eskola puhuu Kynäniekan salaiset mietteet -blogissaan vammaisiin liittyvistä tabuaiheista, kuten seksistä ja deittailuista. Sekä sosiaalisen median vaikuttaja Sandra Kurki, jolla on ms-tauti.

 

Vuosi 2019 sullottuna pähkinänkuoreen

Tänä vuonna on tapahtunut paljon. Tämä vuosi on myös ollu mulle parempi kuin muutama viime vuosi. On tapahtunut muutama muutto, erilainen syksy ja yksi suuri menetys. Nyt joulu on kuitenkin onneksi ovella.

Alotin journalismin opiskelut syksyllä 2017. Jo 12-vuotiaana haaveilin toimittajan ammatista. Olin siis todella innoissani, kun pääsin kouluun, mutta se ei ollutkaan sellaista kuin oletin. Myös saman syksyn aikana tapahtunut muutto Turkuun ei tehnyt mulle hyvää. Koulu ei innostanut ja tunsin olevani yksinäisempi kuin moneen vuoteen. Viime keväänä opiskelussa tapahtu kuitenkin käänne, kun pääsin vihdoin tekemään oman näkösiäni juttuja ja opettajakin vihdoin huomas sen. Koulu oli vihdoin sellasta, kun olin haaveilut sen olevan. Olin tosi tyytyväinen mun tekemään juttu sarjaankin, jossa pääsin hyödyntämään omia kiinnostuksen kohteitani.

Keväällä koitti myös ensimmäinen työharjoittelu, jonka tein Salonjokilaaksossa ja olin todella tyytyväinen. Luottamus omaan osaamiseen oli hukassa jossain kohtaa, mutta keväällä löysin sen uudestaan.

Kesän lopussa tehtiin myös päätös siitä, että muutan takasin Saloon ja sekin päätös on kasvattanut mun positiivista mielentilaan.  

Se on nyt ollut toinen tän syksyn suurista muutoista. Toinen oli meidän lapsuudenkodista ja Märystä pois muuttaminen. Asuttiin siinä talossa 19 vuotta ja siellä saatiin elää meidän ihana lapsuus. Märystä on niin paljon hyviä muistoja ja se oli aika iso askel lähteä sieltä. Mulle ehkä kaikkein eniten, kun tuppaan aina kiintymään kaikkeen enkä tykkää isoista muutoksista. Se oli kuitenkin tavallaan virallinen lapsuuden loppu.Tai ainakin toinen niistä.

Toinen oli Hamletista luopuminen, joka me jouduttiin tänä vuonna tekemään. Kukaan meistä ei uskonut, että me jouduttais nyt jo hyvästelemään meidän rakas 12,5-vuotias koira, mutta se oli ehdottoman oikea päätös, vaikka se edelleen tuntuukin kamalalta. Hän sai nukkua ikiuneen 29.10.2019. Meillä on hänestä ihanat muistot ja hänen on nyt hyvä olla.

Isoja asioita on siis tapahtunut ja yks iso juttu tapahtu myös tänä syksynä, kun kouluun menemisen sijaan pääsinkin työharjotteluun Helsinkiin, Pinni -lehteen. Joulukuussa täällä tulee jo täyteen kolme kuukautta, enkä vois olla onnellisempi. Oon tän syksyn aikana voittanu niin paljon mun epävarmuuksia. Jo keväällä mun itsevarmuus toimittajana kasvoi, mutta nyt se on kasvanut siitäkin huimasti. Se on ihanaa, kun huomaa osaavansa ja tekevänsä just oikeita juttuja. Mun usko siitä, että oon just oikeella alalla, on kasvanut huimasti. Ylipäätään se, että pääsee tekemään jotain, mitä koen oikeesti osaavani on piristänyt mua todella paljon.

Voin vaan veikata, mun olon tänä talvena, jos olisin ollut syksyn koulussa ja asunut vielä Turussa. Onneksi en ole enää siinä tilanteessa! Toivon todella, että ens vuosi ja koko vuosikymmen olisi yhtä upea, kuin vuosi 2019.

Olen kiitollinen...

Olen kiitollinen kävelemisestä, puhumisesta, itseilmaisusta.

Harvoin havahtuu oikeasti olemaan kiitollinen kävely - ja puhekyvystään ja kyvystä ilmaista itseään selkeästi. Varsinkin koulussa olen joutunut kiinnittämään huomiota hunonoihin puoliini (hitauteeni ja toisen käden huonoon motoriikkaan) tehdessäni koulun vaatimia tehtäviä ja yrittäessäni pysyä muiden menossa mukana.
 Kuitenkin olin taas viime maanantaina  niin onnellinen tullessani Turun kotiini, kun ajoimme Validiakeskuksen ohi, jossa on tuettua asumista vammaisille, tietäen että minä olen niin omatoiminen ja kykeneväinen että pystyn pärjäämään omillani, vaikka se jo monta vuotta ennen yksin muuttamista pelotti ja jännittti. Olen ymmärtänyt sen, että usein ongelmiini löytyy helppo ratkaisu. Esimerkiksi perunan kuorimisen ongelman pystyy helposti kiertämään valmisperunamuusilla ja keittojuureksilla. Ja jos tulee isompi ongelma eteen, perheen tuki on aina lähellä.
 Ennen olen havahtunut olemaan kiittollinen kävelykyvystäni usein CP-liiton ja Invaliidinliiton järjestämien sopeutumisleirien jälkeen, kun olen ryhmästä melkein ainoa joka pystyy kävelemään täysin ilman apuvälineitä. Joskus joku ohjaaja onkin unohtanut minut laskuistaan, koska laski pelkällä pyörätuolilla liikkuvat.
 Puhekyvyn ja itsensä ilmaisun kiitollisuuteen havahduin perjantaina Tuomas Enbusken Iltalehdessä ilmestyneen kolmunin jälkeen, jossa hän kirjoittaa siitä kuinka jotkut vammaiset kärsivät palveluiden kilpailuttamisesta ja ainaisista hoitajien, fysioterapeuttien, jne. vaihtumisesta, koska eivät pysty välttämättä ilmaisemaan itseään selkeästi. Olin itse jatkuvasssa fysioterapeuttien vaihtumiskierteessä muutama vuosi sitten. En voinut asialle mitään (muuta kuin lopulta jättäytyä lopulta pois kyseisestä fysioterapiapaikasta), mutta ainakin pystyin omin sanoin ilmaisemaan tyytymättömyyteni tilanteeseen.
Osalti tietoisuuteni ja havahtumishetkieni takia olen valinnut opiskeltavaksi sellaisen alan, jossa pääsee vaikuttamaan ja ilmaisemaan itseään. Ihmiset heräävät harvoin olemaan kiitollisia siitä, mikä on osa heidän jokapäiväistä arkeaan. Mutta on tärkeää että sen tiedostaa edes joskus, jossain elämänvaiheessa.

T-E-A-K

Nyt se on tehty! Tänä keväänä päätin vihdoin hakea TEAKiin eli Helsingin teatterikorkeakouluun. Viime vuonna katselin kyllä jo enakkotehtäviä, mutta en vielä hakenut. Nyt kuitenkin koettuani noin syyslukukauden Turun AMKissa opiskelen journalismia totesin, että kyllä minä harrastamisen lisäksi haluan opiskellakin teatteria.
 Mietin viime keväänä ohjaaja- ja dramaturgipuolen välillä ja nyt hain dramaturgia puolelle. Luultavasti haen myös Turun AMK:n teatteriohjaaja puolelle, sillä teatteri todellakin on intohimoni.
 Jo ennakkotehtävät saivat minut innostumaan ja oli ihanaa saada kirjoittaa omaa käsikirjoitusta ja kertoa, miksi haluaisin opiskella teatterialaa. Sain vuodattaa paperille kaikki lämpimät tunteeni teatteria kohtaan.
 Olisi hienoa, jos pääsisin kouluun, ensimmäisellä kerralla se olisi kyllä ihme (tiedän vain yhden ihmisen, joka on pystynyt siihen). Pitäisin saavutuksena jo sitä että pääsisin edes pääsykokeisiin, joten sormet ja varpaat ristiin. Tiedän, mihin käytän seuraavat tähdenlentotoiveeni.

Kaikki lapset kasvavat aikuisiksi. Aikuisten oikeesti

 Olenko täysi-ikäinen? -kyllä
 Asunko omillani? -kyllä
 Maksanko omat laskuni? -kyllä
Olenko aikuinen? -En

Täytän muutaman viikon päästä 19 ja olen asunut omillani nyt kuukauden. Lain mukaan minut siis varmasti luetaan aikuiseksi ja henkisesti täysin kykeneväksi hoitamaan omat asiani. Silti isin piti tulla mukaan, kun lähdin verotoimistoon hoitamaan asioitani. Lääkäriinkään en missään nimessä halua mennä yksin. Facebooktestin mukaan  henkinen ikä on 43 vuotta. Äiti sano, että hän ostaa tämän ajatuksen ihan täysin. Mä en todellakaan tunne itseäni 43-vuotiaaksi. Eikö sen ikäinen kuitenkin lasketa vastuuntuntoiseksi aikuiseksi? Sitä en todellakaan ole. En ole kyllä kunnon teinikään, kun en tykkää hillua yömyöhään baareissa tai bileissä, enkä oikein juo alkoholiakaan. Asuntoni ja musiikkimakuni ja mieltymykseni voisivat taas viitata siihen että olen viisi vuotias. Olen nirso, rakastan disneyä (sekä elokuvia ja musiikkia muutenkin), minulla on sohvat ja kirjahyllyn päälliset täynnä pehmoleluja ja rakastan lastensatuja (erityisesti vanhoja englantilaisia), kuten Nalle Puhia, Karhuherra Paddingtonia ja Petteri Kaniinia ja muita eläin satuja. Minulla riittää mielikuvitusta ja joissain tapauksissa olen ehkä vähän jopa naiivi. Tapahtuuko muutos kun, täytän 19:stä (nineteen) 20:een (twenty)? Vai enkö tunne itseäni edes aikuiseksi silloin, kun minulla on omia lapsia jotka kutsuvat minua äidiksi ja, joiden silmissä minä olen aikuinen?
 Ehkä olen koko elämäni jossain määrin sekä lapsi että aikuinen. Joillekin olen ehkä joskus se vastuullinen henkilö, mutta omassa päässäni säilytän kuitenkin aina ripauksen lapsekkuutta, enkä koskaan luovu mielikuvitusmaailmoista.

Mediaseksikäs vamma

Sairaita ja vammaisia on Suomessa ja maailmassa monia. Sairaudet voivat olla synnynnäisiä tai elämän epäonnen mukana tuomia. Mediassa kuitenkin puhutaan eniten autismista, kehitysvammaisista ja syöpälapsista etenkin lasten ja nuorten sairauksina ja vammaisuuksien edustajina. Esimerkiksi Kummit ry tuntuu nykyään keräävän konserteillaan varoja vain syöpälasten hoitamiseen. Ainakin konserteissa nähdyt tarinat koskevat aina syöpälapsia. Downin syndrooma ja autismi ovat taas edustettuina muun muassa Toisenlaiset frendit -tv-sarjan kautta ja Iltalehti uutisoi tälläkin viikolla autistisesta pojasta, jonka naapurit valittivat pojan pitämästä melusta ja äänistä, joille hän ei tietenkään voi mitään.

  On tärkeää, että erilaisista elämäntilanteista ja sairauksista saadaan tietoa ”normaaleille” ihmisille, mutta tautien ”suosiminen” ja vain joidenkin vamma -tai sairausryhmien esittäminen mediassa voi antaa vääränlaista kuvaa. Jopa virheellistä. Ovatko jotkut sairaudet tai vammat jotenkin mediaseksikkäämpiä, kuin toiset?

  Minulla on cp-vamma, spastinen hemiplegia eli toisen puolen halvaus joka näkyy lihasjäntevyytenä ja sitä kautta hieman ontuvana kävelynä. Vammani on siis liikuntavamma eikä vaikuta millään tavalla henkiseen puoleeni tai älykkyyteeni. Useissa tapauksissa cp-vamman kanssa tulee myös useita liittännäisvammoja, kuten autismia, mutta monella on se käsitys että cp-vamma itsessään on jo kehitysvamman kaltainen.

  Kun olen kertonut jollekin omaavani cp-vamman he eivät ole aluksi uskoa. ”Ei ole totta! Sähän olet täysin normaali. Sä olet niin fiksukin.”

 Ihmisillä on heti tietynlainen assosiaatio sanaan vammainen. Kuvitellaan että jokainen vammainen on pyörätuolissa istuva, aivoton itseään ilmaisemaan kykenemätön yksilö. Tämä ei pidä paikkaansa. Edes vammaiset, jotka eivät pysty ilmaisemaan itseään aina selkeästi puhumalla eivät ole aivottomia tai kykenemättömiä ajattelemaan. Heidän itseilmaisunsa saattaa olla yksinkertaisempaa, mutta se ei tarkoita että heidän ajatuksensa olisivat.

Populäärikulttuuri ja media osin jopa vahvistavat virheellisiä käsityksiä vammoista ja sairauksista tuomalla ne esiin puutteellisesti tai sivuuttamalla ne kokonaan. Elokuvissa ja viihdeteollisuudessa on nykypäivänä haluttu tutkia ja valottaa yhä enemmän erilaisuuden maailmaa ja erilaisia sairauksia, mutta tekemättä sitä kunnolla ja tuomalla sen esiin puutteellisesti on vahingollisempaa, kuin niiden käsittelemättä jättäminen.

 Esimerkiksi Jojo Moeyesin kirjassa Kerro minulle jotain hyvää (Me before you) päähenkilönä on Louisa, joka hoitaa onnettomuudessa neliraajahalvaantunutta miestä. Hänen ”oivalluksensa” siitä, kuinka vammaisia kohdellaan ovat minusta taas ilmiselviä asioita. Kirjassa hoidettava mies myös ”heittäytyy cp-vammaiseksi” ollessaan hankala eli istuu vain paikallaan ja tuijottaa tyhjyyteen kuola valuen ja välillä keho sätkien. Moeyesilla itsellään ei ole minkäänlaista kosketusta oikeasti vammaisiin ihmisiin ja hänen kirjansa myös osin vain vahvistaa stereotypioita. Kirjan lopussa nimittäin mies päätyy eutanasiaan, koska kokee elämän vammaisena merkityksettömäksi. Kun kirjailija ei kunnolla tiedä kirjoittamastaan asiasta, hän tekee tuotoksellaan vain karhun palveluksen.

  Mediassa tekijöiden, jotka käsittelevät näitä sairauksia pitäisi olla täysin tietoisia ja jättää stereotypiat pois kerronnastaan. Kun mediasisällön tekijällä on oikeasti käsitys käsiteltävästä asiasta, lopputulos on rehellinen ja antaa katsojalle oikean kuvan.

  John Greenin uusinta kirjaa, Kilpikonnan kuorella (Turtles all the way down) on ylistetty siitä, kuinka todenmukaisesti se esittää mielenterveysongelmaisen ihmisen. Kirja kertoo OCD:tä sairastavasta tytöstä ja on siksi niin onnistunut häiriön kuvaamisessa, koska Greenillä itsellään on kyseinen mielenterveysongelma.

 Mediassa pitäisi tuoda esiin ihan tavallista arkea eläviä ihmisiä, joille vamma tai sairaus on osa elämää. Jos mahdollista ottaa heidät mukaan jopa sisällön luomisprosessiin.

 Maailma tarvitsee Leo-Pekka Tähden ja John Greenin kaltaisia henkilöitä, jotka puhuvat vammastaan ja sairaudestaan avoimesti ja elävät silti täyttä elämää. Myös tavallisia ihmisiä voisi nostaa esiin kertomaan arjestaan vamman tai sairauden kanssa. Tasapuolisesti kaikista ryhmistä.